In december 2012 kwamen wij erachter dat we in verwachting waren. De zwangerschap was zwaar. Ik ben 20 weken misselijk geweest en kreeg last van mijn bekken en rug, waardoor ik steeds minder kon.

Echt genieten van de zwangerschap was er dus niet bij, maar we verlangden wel ontzettend naar ons kleine meisje.

De geboorte van Amy*

Op 7 augustus braken mijn vliezen. Omdat er meconium in het vruchtwater zat moest ik meteen naar het ziekenhuis. Wat was dit spannend… we werden mama en papa.

Na een zware bevalling werd toen eindelijk ons mooie meisje geboren, we noemden haar AMY.

Amy had het ook zwaar gehad tijdens de bevalling. Nadat ze twee minuten bij me had gelegen namen de artsen haar mee naar de neonatale intensive care unit (NICU), met de mededeling;

“Ze heeft het zwaar gehad en moet 24 uur ter observatie in ziekenhuis blijven.”

Ik vond het op dat moment allemaal prima. Ik was blij dat ze er eindelijk was en dat we konden gaan genieten. Maar deze blijdschap was van korte duur. Nadat ik verzorgd was en met de kraamvisite de geboorte van Amy aan het vieren was, werd het bezoek gevraagd om weg te gaan. Meteen daarna stonden er vier artsen op onze kamer.

Slecht nieuws

We kregen de mededeling: “We hebben slecht nieuws”. Amy liet trekkingen zien en dit waren geen normale trekkingen… Op de echo zagen ze een hersenbloeding. Het eerste wat er in mij opkwam was:  ‘Ach er zijn zoveel mensen die een hersenbloeding hebben gehad en hierbij epilepsie hebben, en die toch oud worden.’

De eerste keer kijken

Met deze gedachten gingen we ook de eerste keer kijken bij onze mooie meid. Daar lag ze dan, met allemaal stickers op haar volmaakte lijfje. We mochten haar aanraken, maar nog niet oppakken.

Meer slecht nieuws

De dag erna kwam de kinderarts met meer slecht nieuws. Ze hadden een scan van de hersenen gemaakt en konden geen bloedingen meer zien, maar de trekkingen bleven wel aanhouden. Dit kon duiden op een stofwisselingsziekte. Als ze in die richting niks vonden, zouden ze verder kijken in de genetica.

Het waren allemaal dingen waar ik weleens van gehoord had, maar dat was altijd ‘een ver van je bed show’.

Overplaatsen naar Maastricht

Deze onderzoeken konden niet in het ziekenhuis van Heerlen plaatsvinden. Amy moest daarom overgeplaatst worden naar Maastricht. Hier konden ze haar 24 uur monitoren en waren ze meer gespecialiseerd in deze “zwaardere gevallen”.

‘Jeetje in wat voor nachtmerrie zijn we terecht gekomen?’

Die avond zijn we nog overgeplaatst naar Maastricht en werd Amy meteen aan allerlei apparatuur aangesloten.

We hadden nog altijd de hoop dat alles goed zou komen. Tot het eerste gesprek met de neuroloog. Mijn hoop was meteen weg en ik wist diep vanbinnen dat dit niet goed ging komen. Mijn man bleef positief en hoopte op die 50% kans die de dokters aangaven. Er zou misschien een medicijn gaan werken, waardoor Amy een “normaal” leven kon krijgen.

De onderzoeken

Dagen gingen voorbij, waarbij allerlei onderzoeken plaatsvonden. Er moest elke dag bloed geprikt worden bij onze kleine meid. En toen kwam de dag dat Amy aan de beademing moest, omdat ze door de medicatie niet meer zelfstandig kon ademen. Hierdoor konden we haar niet normaal vasthouden en waren altijd afhankelijk van de verpleegkundige. En de dag dat als er een piepje ging je hoopte dat dit piepje niet bij jou kindje was. Langzaam werden we gek van de vele piepjes en het wachten op antwoord. Het antwoord dat maar niet komt. Ook brak de dag aan dat ik ontslagen werd uit het ziekenhuis omdat ik geen zorg meer nodig had. En dat je dan in een leeg huis thuiskomt, waar alles klaarstaat voor de kleine meid en je je langzaam gaat realiseren wat er allemaal aan de hand is. Wat waren dit verschrikkelijke dagen.

Naar de PICU

Binnen een paar dagen zouden we de eerste uitslagen binnenkrijgen, maar de uitslagen bleven op zich wachten en er werd opeens niet meer over dagen gesproken maar over weken. Dit was zenuwslopend.

Na vier weken moest Amy overgeplaatst worden van de neonatale intensive care unit (NICU) naar de Pediatric intensive care unit (PICU). Amy was te groot geworden voor de NICU en moest nu naar de PICU. Wat een verschil en wat hadden we het hier moeilijk mee…

Onmacht

Het leek alsof we weer van voren af moesten beginnen. Weer wennen aan nieuw personeel, die in onze ogen niet wisten waar ze mee bezig waren en onze eigen frustratie die ontzettend groot was. Gewoon door de onmacht die je voelt.

Je staat erbij en kijkt erna en kunt gewoon helemaal niks doen. Het enige wat we konden doen was er zijn voor ons kindje. Dit deden we ook en al snel voelde de PICU als thuiskomen. Het verplegend personeel ging als familie voelen. Met bepaalde zusters schepten we een band omdat zij ons begrepen en alles van dichtbij meemaakten. Wat er buiten ons om gebeurde interesseerde ons niet, wij leefde met ons drieën in onze eigen bubbel.

Goede en slechte dagen

Amy had goede dagen maar ook te vaak slechte dagen. Elke keer als we naar het ziekenhuis reden waren we bang om wat we te horen kregen.

De artsen probeerde van alles, maar de aanvallen bleven. Op een gegeven moment komt het gesprek:

“We kunnen niks meer voor Amy doen en komen langzaam aan het laatste laatje,”

zoals de artsen dit noemen. Ze gingen nog één medicijn proberen, maar zou dit niet zijn werk doen dan moesten we een andere weg inslaan.

Uitbehandeld

Deze dagen waren heel spannend, maar al snel zagen we dat ook dit medicijn niet zijn werk deed. Hierna volgde er weer een gesprek, het gesprek waar we al die weken bang voor waren. “Ze zijn uitbehandeld”.

Ze gaan Amy van de beademing af halen en gaan dan kijken hoelang Amy het zelf nog vol gaat houden.

Op dinsdag 29 oktober 2013 werd Amy van de beademing gehaald. Wonder boven wonder bleef ze zelfstandig ademen en werd ze meteen op mijn borst gelegd. Wauw… wat was dit genieten, dit heb ik 12 weken moeten missen. We mochten vanaf die week ook bij Amy blijven slapen, zij tussen ons in, even normaal.

Voor altijd slapen

Die woensdag had Amy een hele goede dag, ze keek, maakte geluiden en we mochten haar in bad doen. Dit was voor ons allemaal niet normaal, maar wat hebben we van deze dag genoten. Het leek wel alsof Amy ons die dag even energie had gegeven, want de dag erna ging het helemaal mis. Ze had aanval op aanval en is uiteindelijk op 31 oktober 2013 in onze armen voor altijd in slaap gevallen.

Naar huis

We waren zo intens verdrietig, maar ook opgelucht dat ze geen pijn meer had en ze niet meer hoefde te vechten. Die nacht zijn we naar huis gereden, met z’n drieën, Amy in mijn armen.

De dagen die volgden lag Amy beneden in haar eigen box. Ze was zo mooi en we wilden ook dat iedereen haar kwam bewonderen. We waren zo enorm trots, ondanks ons verdriet.

Afscheid

5 november 2013 was de dag van haar afscheid. We hebben alles zelf gedaan. We hebben haar zelf in haar mandje gelegd, hebben haar naar de auto gedragen, hebben voor haar afscheid alles zelf klaar gezet zoals wij dit wilden. Tijdens de dienst hebben we het mandje open gelaten zodat iedereen afscheid kon nemen van Amy. Iedereen kon het verhaal van Amy, maar niemand wist hoe ze echt uitzag. Ze was nog zo mooi dat we haar graag wilde laten zien aan de buitenwereld.

De belangstelling was enorm, dat heeft ons erg goed gedaan, ook dat na de dienst iedereen is blijven wachten in de stromende regen om ballonnen op te laten voor onze Amy.

De dagen erna

De dagen na het afscheid leef je in een roes. Vrienden en familie kwamen langs met boodschappen, maakten eten klaar etc. Deze dagen gingen voorbij en opeens moet je weer de straat op. Dit was zo bizar. De eerste keer weer naar de winkel, of gewoon even naar buiten. Je probeert mensen te vermijden, maar dat lukt je niet altijd. Ook de dag dat je weer moet gaan werken. Jeetje, wat was dit voor ons beiden moeilijk. Ik had geluk dat ik bepaalde mensen om me heen had die me begrepen en me door deze moeilijke tijd heen sleepten, maar bij mijn man was weinig begrip. Dit was verschrikkelijk.

Kinderwens

De tijd ging voorbij, maar de kinderwens en de vader-, moedergevoelens blijven. Je bent papa en mama geworden, maar je kunt voor niemand zorgen. We hebben even mogen proeven, maar moesten het weer teruggeven.

We hadden besloten: we wachten tot de laatste gesprekken in het ziekenhuis. Komt hier niks uit dan gaan we proberen om een tweede kindje te mogen krijgen.

In april 2014 hebben we het laatste gesprek gehad in het ziekenhuis, van alle stofwisselingsziekten was er geen die overeen kwam, van de 129 genetische onderzoeken, bleek geen enkele een match te zijn. Wat Amy heeft gehad was waarschijnlijk een foutje van de natuur en mijn man en ik hadden 5% kans op een ziek kindje bij een volgende zwangerschap en iemand anders 3%.

Weer zwanger

Op zo’n moment is de liefde groter dan de angst en zijn we snel weer zwanger mogen worden. Deze zwangerschap was heel anders, maar de angst speelde een grote hoofdrol waardoor ik op een gegeven moment in therapie ben gegaan. Hier heb ik EMDR gekregen, dit is een therapie voor traumaverwerking. Dit heeft mij enorm geholpen.

Eva

Op 13 januari 2015 is ons tweede dochtertje geboren: Eva. Deze bevalling was zo anders. We mochten na drie dagen samen naar huis, maar de angst bleef. Ik vond het moeilijk om me te binden omdat ik steeds dacht: ‘Wanneer wordt ze bij me weggehaald?’ Maar ik zag elke dag opnieuw hoe goed ze het deed. Langzaam is het vertrouwen gegroeid en wist ik op een gegeven moment dat het goed zat. Eindelijk kon ik van haar genieten.

Javi

Na 2 jaar begonnen we weer over een kindje na te denken en we besloten om voor een derde te gaan, wat ook weer heel snel lukte en ook in deze zwangerschap was de angst wederom aanwezig. Vooral omdat de zwangerschap veel op de eerste leek en ik ook nog twee dagen na Amy was uitgerekend.

Op 10 augustus 2017 ben ik bevallen van onze mooie zoon Javi. Ook hier is alles goed gegaan en ook bij hem heb ik veel angst gehad na de geboorte. Maar uiteindelijk is ook dat vertrouwen gegroeid, waardoor ik op een gegeven moment wist dat het ook met hem goed was.

Kaarsje voor Amy

Ik heb soms nog het verlangen om terug te gaan naar het ziekenhuis omdat hier een stukje van Amy is, terwijl mijn man hier minder behoefte aan heeft. We accepteren en respecteren deze gevoelens van elkaar. Alleen op de sterfdag van Amy komen we terug om een kaarsje voor haar aan te steken, dit voelt goed.

Ontbrekend stukje

We zijn nu een echt gezin, maar er zal altijd een stukje ontbreken. Ik zeg altijd: “Het leven voor Amy krijgen we nooit meer terug en nadat Amy is overleden, is er ook een stukje van ons zelf mee gestorven.” Maar ik durf ook te zeggen dat we weer gelukkig zijn, gelukkig met een zwart randje. We zullen Amy nooit vergeten en ze maakt deel uit van ons gezin. Haar zusje en broertje zullen weten dat ze een grote zus hebben die altijd over hen zal waken.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s