In december 2012 kwamen wij erachter dat we in verwachting waren. De zwangerschap was zwaar. Ik ben 20 weken misselijk geweest en kreeg last van mijn bekken en rug, waardoor ik steeds minder kon.

Echt genieten van de zwangerschap was er dus niet bij, maar we verlangden wel ontzettend naar ons kleine meisje.

De geboorte van Amy*

Op 7 augustus braken mijn vliezen. Omdat er meconium in het vruchtwater zat moest ik meteen naar het ziekenhuis. Wat was dit spannend… we werden mama en papa.

Na een zware bevalling werd toen eindelijk ons mooie meisje geboren, we noemden haar AMY.

Amy had het ook zwaar gehad tijdens de bevalling. Nadat ze twee minuten bij me had gelegen namen de artsen haar mee naar de neonatale intensive care unit (NICU), met de mededeling;

“Ze heeft het zwaar gehad en moet 24 uur ter observatie in ziekenhuis blijven.”

Ik vond het op dat moment allemaal prima. Ik was blij dat ze er eindelijk was en dat we konden gaan genieten. Maar deze blijdschap was van korte duur. Nadat ik verzorgd was en met de kraamvisite de geboorte van Amy aan het vieren was, werd het bezoek gevraagd om weg te gaan. Meteen daarna stonden er vier artsen op onze kamer.

Slecht nieuws

We kregen de mededeling: “We hebben slecht nieuws”. Amy liet trekkingen zien en dit waren geen normale trekkingen… Op de echo zagen ze een hersenbloeding. Het eerste wat er in mij opkwam was:  ‘Ach er zijn zoveel mensen die een hersenbloeding hebben gehad en hierbij epilepsie hebben, en die toch oud worden.’

De eerste keer kijken

Met deze gedachten gingen we ook de eerste keer kijken bij onze mooie meid. Daar lag ze dan, met allemaal stickers op haar volmaakte lijfje. We mochten haar aanraken, maar nog niet oppakken.

Meer slecht nieuws

De dag erna kwam de kinderarts met meer slecht nieuws. Ze hadden een scan van de hersenen gemaakt en konden geen bloedingen meer zien, maar de trekkingen bleven wel aanhouden. Dit kon duiden op een stofwisselingsziekte. Als ze in die richting niks vonden, zouden ze verder kijken in de genetica.

Het waren allemaal dingen waar ik weleens van gehoord had, maar dat was altijd ‘een ver van je bed show’.

Overplaatsen naar Maastricht

Deze onderzoeken konden niet in het ziekenhuis van Heerlen plaatsvinden. Amy moest daarom overgeplaatst worden naar Maastricht. Hier konden ze haar 24 uur monitoren en waren ze meer gespecialiseerd in deze “zwaardere gevallen”.

‘Jeetje in wat voor nachtmerrie zijn we terecht gekomen?’

Die avond zijn we nog overgeplaatst naar Maastricht en werd Amy meteen aan allerlei apparatuur aangesloten.

We hadden nog altijd de hoop dat alles goed zou komen. Tot het eerste gesprek met de neuroloog. Mijn hoop was meteen weg en ik wist diep vanbinnen dat dit niet goed ging komen. Mijn man bleef positief en hoopte op die 50% kans die de dokters aangaven. Er zou misschien een medicijn gaan werken, waardoor Amy een “normaal” leven kon krijgen.

De onderzoeken

Dagen gingen voorbij, waarbij allerlei onderzoeken plaatsvonden. Er moest elke dag bloed geprikt worden bij onze kleine meid. En toen kwam de dag dat Amy aan de beademing moest, omdat ze door de medicatie niet meer zelfstandig kon ademen. Hierdoor konden we haar niet normaal vasthouden en waren altijd afhankelijk van de verpleegkundige. En de dag dat als er een piepje ging je hoopte dat dit piepje niet bij jou kindje was. Langzaam werden we gek van de vele piepjes en het wachten op antwoord. Het antwoord dat maar niet komt. Ook brak de dag aan dat ik ontslagen werd uit het ziekenhuis omdat ik geen zorg meer nodig had. En dat je dan in een leeg huis thuiskomt, waar alles klaarstaat voor de kleine meid en je je langzaam gaat realiseren wat er allemaal aan de hand is. Wat waren dit verschrikkelijke dagen.

Naar de PICU

Binnen een paar dagen zouden we de eerste uitslagen binnenkrijgen, maar de uitslagen bleven op zich wachten en er werd opeens niet meer over dagen gesproken maar over weken. Dit was zenuwslopend.

Na vier weken moest Amy overgeplaatst worden van de neonatale intensive care unit (NICU) naar de Pediatric intensive care unit (PICU). Amy was te groot geworden voor de NICU en moest nu naar de PICU. Wat een verschil en wat hadden we het hier moeilijk mee…

Onmacht

Het leek alsof we weer van voren af moesten beginnen. Weer wennen aan nieuw personeel, die in onze ogen niet wisten waar ze mee bezig waren en onze eigen frustratie die ontzettend groot was. Gewoon door de onmacht die je voelt.

Je staat erbij en kijkt erna en kunt gewoon helemaal niks doen. Het enige wat we konden doen was er zijn voor ons kindje. Dit deden we ook en al snel voelde de PICU als thuiskomen. Het verplegend personeel ging als familie voelen. Met bepaalde zusters schepten we een band omdat zij ons begrepen en alles van dichtbij meemaakten. Wat er buiten ons om gebeurde interesseerde ons niet, wij leefde met ons drieën in onze eigen bubbel.

Goede en slechte dagen

Amy had goede dagen maar ook te vaak slechte dagen. Elke keer als we naar het ziekenhuis reden waren we bang om wat we te horen kregen.

De artsen probeerde van alles, maar de aanvallen bleven. Op een gegeven moment komt het gesprek:

“We kunnen niks meer voor Amy doen en komen langzaam aan het laatste laatje,”

zoals de artsen dit noemen. Ze gingen nog één medicijn proberen, maar zou dit niet zijn werk doen dan moesten we een andere weg inslaan.

Uitbehandeld

Deze dagen waren heel spannend, maar al snel zagen we dat ook dit medicijn niet zijn werk deed. Hierna volgde er weer een gesprek, het gesprek waar we al die weken bang voor waren. “Ze zijn uitbehandeld”.

Ze gaan Amy van de beademing af halen en gaan dan kijken hoelang Amy het zelf nog vol gaat houden.

Op dinsdag 29 oktober 2013 werd Amy van de beademing gehaald. Wonder boven wonder bleef ze zelfstandig ademen en werd ze meteen op mijn borst gelegd. Wauw… wat was dit genieten, dit heb ik 12 weken moeten missen. We mochten vanaf die week ook bij Amy blijven slapen, zij tussen ons in, even normaal.

Voor altijd slapen

Naar huis

We waren zo intens verdrietig, maar ook opgelucht dat ze geen pijn meer had en ze niet meer hoefde te vechten. Die nacht zijn we naar huis gereden, met z’n drieën, Amy in mijn armen.

De dagen die volgden lag Amy beneden in haar eigen box. Ze was zo mooi en we wilden ook dat iedereen haar kwam bewonderen. We waren zo enorm trots, ondanks ons verdriet.

Afscheid

5 november 2013 was de dag van haar afscheid. We hebben alles zelf gedaan. We hebben haar zelf in haar mandje gelegd, hebben haar naar de auto gedragen, hebben voor haar afscheid alles zelf klaar gezet zoals wij dit wilden. Tijdens de dienst hebben we het mandje open gelaten zodat iedereen afscheid kon nemen van Amy. Iedereen kon het verhaal van Amy, maar niemand wist hoe ze echt uitzag. Ze was nog zo mooi dat we haar graag wilde laten zien aan de buitenwereld.

De dagen erna

De dagen na het afscheid leef je in een roes. Vrienden en familie kwamen langs met boodschappen, maakten eten klaar etc. Deze dagen gingen voorbij en opeens moet je weer de straat op. Dit was zo bizar. De eerste keer weer naar de winkel, of gewoon even naar buiten. Je probeert mensen te vermijden, maar dat lukt je niet altijd. Ook de dag dat je weer moet gaan werken. Jeetje, wat was dit voor ons beiden moeilijk. Ik had geluk dat ik bepaalde mensen om me heen had die me begrepen en me door deze moeilijke tijd heen sleepten, maar bij mijn man was weinig begrip. Dit was verschrikkelijk.

Kinderwens

De tijd ging voorbij, maar de kinderwens en de vader-, moedergevoelens blijven. Je bent papa en mama geworden, maar je kunt voor niemand zorgen. We hebben even mogen proeven, maar moesten het weer teruggeven.

We hadden besloten: we wachten tot de laatste gesprekken in het ziekenhuis. Komt hier niks uit dan gaan we proberen om een tweede kindje te mogen krijgen.

In april 2014 hebben we het laatste gesprek gehad in het ziekenhuis, van alle stofwisselingsziekten was er geen die overeen kwam, van de 129 genetische onderzoeken, bleek geen enkele een match te zijn. Wat Amy heeft gehad was waarschijnlijk een foutje van de natuur en mijn man en ik hadden 5% kans op een ziek kindje bij een volgende zwangerschap en iemand anders 3%.

Weer zwanger

Op zo’n moment is de liefde groter dan de angst en zijn we snel weer zwanger mogen worden. Deze zwangerschap was heel anders, maar de angst speelde een grote hoofdrol waardoor ik op een gegeven moment in therapie ben gegaan. Hier heb ik EMDR gekregen, dit is een therapie voor traumaverwerking. Dit heeft mij enorm geholpen.

Eva

Op 13 januari 2015 is ons tweede dochtertje geboren: Eva. Deze bevalling was zo anders. We mochten na drie dagen samen naar huis, maar de angst bleef. Ik vond het moeilijk om me te binden omdat ik steeds dacht: ‘Wanneer wordt ze bij me weggehaald?’ Maar ik zag elke dag opnieuw hoe goed ze het deed. Langzaam is het vertrouwen gegroeid en wist ik op een gegeven moment dat het goed zat. Eindelijk kon ik van haar genieten.

Javi

Na 2 jaar begonnen we weer over een kindje na te denken en we besloten om voor een derde te gaan, wat ook weer heel snel lukte en ook in deze zwangerschap was de angst wederom aanwezig. Vooral omdat de zwangerschap veel op de eerste leek en ik ook nog twee dagen na Amy was uitgerekend.

Op 10 augustus 2017 ben ik bevallen van onze mooie zoon Javi. Ook hier is alles goed gegaan en ook bij hem heb ik veel angst gehad na de geboorte. Maar uiteindelijk is ook dat vertrouwen gegroeid, waardoor ik op een gegeven moment wist dat het ook met hem goed was.

Kaarsje voor Amy

Ik heb soms nog het verlangen om terug te gaan naar het ziekenhuis omdat hier een stukje van Amy is, terwijl mijn man hier minder behoefte aan heeft. We accepteren en respecteren deze gevoelens van elkaar. Alleen op de sterfdag van Amy komen we terug om een kaarsje voor haar aan te steken, dit voelt goed.

Ontbrekend stukje

We zijn nu een echt gezin, maar er zal altijd een stukje ontbreken. Ik zeg altijd: “Het leven voor Amy krijgen we nooit meer terug en nadat Amy is overleden, is er ook een stukje van ons zelf mee gestorven.” Maar ik durf ook te zeggen dat we weer gelukkig zijn, gelukkig met een zwart randje. We zullen Amy nooit vergeten en ze maakt deel uit van ons gezin. Haar zusje en broertje zullen weten dat ze een grote zus hebben die altijd over hen zal waken.

Ik weet nog precies het moment waarvan ik dacht dat de zon nooit meer zou gaan schijnen. Dat het de rest van mijn leven onmogelijk zou worden nog uit het donker te komen.

Toen voor het eerst duidelijk werd dat Damian het misschien niet zou gaan halen, was de schok enorm. Hoe ik in de hoop bubbel had geleefd, niet zag, en niet wilde zien hoe ernstig het was. Ik wist dit natuurlijk wel, maar je hoofd doet iets geks met je als je in overlevingsstand gaat. De woorden weet ik nog exact, ik weet zelfs nog hoe haar stem klonk. Die allesvernietigende woorden, waar ik eigenlijk heel erg boos om werd. Een aantal jaar daarvoor had ik een zware depressie gehad. Tot op de bodem van de put, dieper en verder zakken ging toen niet, tot een punt waar ik het leven op die manier niet waardig meer vond. Ik wist hoe het was om in het donker te leven. Daar ben ik gelukkig goed uitgekomen. Maar toen die woorden van de arts klonken, ¨jullie moeten erover nadenken hoe eerlijk doorbehandelen nog is voor Damian¨, en mijn ergste boosheid ( want ik voelde haast fysieke agressie naar de arts toe) wat gezakt was, dacht ik direct terug aan die zwarte periode in mijn leven. Ik was ervan overtuigd dat als Damian echt zou komen te overlijden, dit dan waarschijnlijk ook het einde van mijn eigen leven zou betekenen. Nog zo kort daarvoor opgekrabbeld, en nu zou mijn eerste kindje gaan overlijden, hoe moest ik daar ooit mee leren leven, nog eens onder gaan in het donker kon ik niet aan. Leven met het ergste wat je als mens kan overkomen. Heel lang heb ik geleefd met die gedachte ´dit kan ik niet meer aan´.

En het was moeilijk, heel moeilijk. De eenzaamheid was enorm, vooral het eerste jaar. En het was vechten om overeind te blijven. Mijn man en ik rouwde zo verschillend, en leken uit elkaar te groeien. De meeste die op de begrafenis waren kwamen daarna niet meer. Als ik op straat kwam en een bekende tegenkwam zag ik ze in de verte omdraaien om maar niet met mij geconfronteerd te worden. En als ik dan toch iemand sprak kwamen er vaak ongelukkige en pijnlijke uitspraken uit. Wat ben ik boos geweest, intens verdrietig, ik begreep er werkelijk niets van. Waarom kreeg ik niet de steun zoals je die zou mogen verwachten. Dit hielp allemaal niet erg mee om in het licht te blijven. Mijn zoektocht naar lotgenoten begon dan ook daar. En die vond ik gelukkig ook.

Precies een jaar nadat ik zwanger raakte van Damian was ik weer zwanger, weer van een jongetje en uitgerekend op exact dezelfde datum. De zwangerschap was vreselijk, bang om weer Helpp te krijgen, wat een angst. Ik kreeg geen Hellp, maar dit keer wel zwangerschapssuiker, dus prikken, insuline spuiten. De doemscenario´s zijn allemaal voorbij gekomen. Wat was ik blij dat we steeds meer voorbij 29 september ( de geboortedatum van Damian) kwamen en steeds meer richting uitgerekende datum gingen. Elke week, elke dag was er 1. Op 16 December 2014 werd vanwege de zwangerschapssuiker met 38 weken de bevalling ingeleid en beviel ik van een prachtige zoon Duncan. De eerste periode na de geboorte zag ik nog overal doemscenario´s, ik was nog niet uit het donker. Straks val ik terwijl ik hem vast heb, straks laat ik hem vallen. ( met de meest enge beelden in mijn hoofd) Hij begon in de kraamweek al door te slapen, dat vond ik echt heel eng, en stuurde mijn man uit bed om te gaan kijken of hij nog wel leefde. Maar hoe meer de tijd verstreek, hoe meer vertrouwen ik kreeg. Ik kon genieten van mijn kleine ventje, de zon begon weer langzaam te schijnen. Steeds iets feller, steeds iets warmer. Waar ik dacht nooit meer uit het donker te komen, werden al mijn kindjes afzonderlijke zonnetjes, lichtjes in het donker, raakten zij de mooie kanten van het leven weer aan. Lieten ze mij genieten. De zon die zoveel licht werpt op de duisternis, de donkerste hoeken weer licht kan maken, je opwarmt bij kou. Je lijkt te omarmen als een warme deken. Na al die duisternis ben ik weer van de zon gaan houden. Zonsopgang, zonsondergang, het blijft magisch.. Wat ben ik dankbaar voor de zon en al zijn liefdevolle stralen die het leven zoveel mooier maken. De wereld zoveel mooier maken.

Waar ik dacht te moeten leven in duisternis, ik mijn kracht terugvond, mijn vechtlust. En ja het is nog altijd wel eens moeilijk, en nog altijd kan ik soms teruggetrokken worden naar de donkere kant. Vooral deze maand oktober brengt me soms nog naar die donkere plekken, omdat deze herbeleving maand in het teken staat van mijn engeltje. Maar elke dag is daar de zon en mijn zonnetjes, die mij verwarmen, in het licht zetten, omarmen als een warme deken. Van het donker naar het licht.

Vandaag de zonsopgang aanschouwen met Damian in mijn gedachte. Ik alleen met de opkomende zon en mijn gedachte bij mijn lieve Engel was Magisch.

Als jong meisje droomde ik al van jou.
Mama worden, dat wist ik zeker.
Ik had zelfs als jong meisje al bedacht dat als het niet op de natuurlijke manier zou lukken, ik zou adopteren of pleegkinderen zou omarmen. Maar mama zou ik worden, in wat voor vorm dan ook.

Jaren later, in maart 2013, was daar de positieve test.
Ik was zwanger, ik zweefde, zo blij.
Er groeide een klein mensje in mij, waar ik altijd van gedroomd had.
Alles ging voorspoedig.

Met de 20 weken echo zagen we dat alles er goed uitzag en dat ons 1e kindje een jongetje was. Dat jongetje was jij, lieve Damian.
De speurtocht naar het vinden van een naam, spulletjes voor je kamertje, kleertjes, was begonnen. Toch had ik regelmatig een onheilspellend gevoel dat ik niet kon plaatsen.
Mijn broer, jouw oom, ging emigreren. Daar had ik het best moeilijk mee. De klachten die ik had schreef ik daaraan toe.

Half september vertrok hij. Nu zou het beter met me gaan, dacht ik.
Maar de klachten werden steeds erger. Pijnaanvallen in mijn bovenbuik, tussen mijn schouderbladen en extreme hoofdpijn. Bij de verloskundige werd het al heel snel duidelijk: torenhoge bloeddruk en eiwitten in mijn urine. Zwangerschapsvergiftiging.
Ik werd direct opgenomen in het ziekenhuis.

Daar hoorden we dat er een mogelijkheid bestond dat jij veel te vroeg geboren zou worden. Die schok was groot, ik had jou nog niet eens echt voelen bewegen in mijn buik.
Dit kon toch niet waar zijn.

Na 5 dagen werd ik midden in de nacht naar een ander ziekenhuis gebracht. Mijn bloeddruk steeg ondanks de medicatie en de zwangerschapsvergiftiging was overgegaan in HELLP syndroom. De pijnaanvallen werden steeds heftiger, zwaarder, kwamen sneller.

Ik kwam op de intensive care te liggen.
Direct daarnaast was de NICU, daar zou jij komen te liggen. Een gesprek met de kinderarts liet ons inzien wat er allemaal mis kon gaan als jij er eenmaal was.
De woorden ”hij heeft 50% kans op overleven” sloegen in als een bom.
50%. Dat is de helft.

Na dit gesprek werden we meegenomen naar de NICU.
Een rondleiding, dit zou onze wereld worden voor de komende tijd.
We mochten bij een kindje kijken dat qua vroeggeboorte het dichtst bij jou in de buurt kwam. Ik was verslagen, zo intens verdrietig. Ik keek naar een veel te klein, maar prachtig mini-mensje. Toen wisten wij nog niet dat jij nog vele malen kleiner zou zijn.

2 dagen later, 29 september 2013.
Nieuwe pijnaanvallen, heftiger, zwaarder. De pijnstilling hielp niet meer.
Ik kon niets meer, alleen maar liggen en hopen dat deze aanval weer voorbij zou gaan.
Maar ik voelde het, langzaam sijpelde het leven uit mij weg. Mijn lever stopte ermee en de bloedplaatjes daalden steeds verder. Gelukkig had ik tijdig de longrijpingsinjecties gehad om jouw longetjes versneld te laten rijpen.

Het onvermijdelijke gebeurde. Om mij te redden moest jij gehaald worden. Het is dat ik verstandelijk wist dat dit moest, maar alles in mij wilde zich verzetten. Ik wilde nee schreeuwen.
Het was veel te vroeg.

29 september 2013 om 20.14 uur kwam jij via een keizersnede ter wereld.
27 weken en 1 dag had jij in mijn buik gezeten, 13 weken te vroeg kwam jij ter wereld.
Damian Rohan Mast. Ons prachtige, lieve kind. Je woog maar 825gram.

Tegen alle verwachtingen in hoorde ik jou bijna direct huilen. Een prachtig huiltje, dat ik veel te weinig heb mogen horen. Nadat ze jou hadden verzorgd mocht ik je eindelijk zien. Ik voelde van alles tegelijk. Mijn hart vulde zich met nog meer liefde, daar lag mijn kleine ventje.
Angst, want jeetje wat was je klein en wat stond ons te wachten.
Trots, ja je was klein maar zo perfect, zo mooi, zo compleet.
Boos, omdat ze je meenamen, ik jou direct moest loslaten, niet voor je kon zorgen, je niet vast mocht houden, geen kusjes geven.

Direct vanuit mama’s buik in vreemde handen.
Heel erg veel vreemde handen, elke dag opnieuw.
De rollercoaster was begonnen.

Maar wat deed je het fantastisch.
Je had een beetje ondersteuning nodig met ademen, maar verder echt een flitsende start. Onwerkelijk, dat was ons ventje die daar lag. Vol bewondering keken we urenlang naar je, naar hoe perfect je was. Alles erop en eraan. Dromend over jouw thuiskomst.

Na 5 dagen mocht ik naar huis. Ik was blij dat ik naar huis mocht, maar zonder jou voelde zo verkeerd. De weg naar huis heb ik vreselijk gehuild. Jou achterlaten was één van de moeilijkste dingen die ik heb moeten doen. 2 dagen later mocht ik je voor het eerst vasthouden: buidelen zoals dat zo mooi heet. Nog altijd weet ik exact hoe het voelde toen jouw warme lijfje voor het eerst mijn blote borst raakte. Een onwerkelijk geluksgevoel.

Wat hebben wij genoten van die mooie (soort van) onbezorgde momenten met jou.
Ik hoop dat ik dat gevoel altijd blijf onthouden.

Een week later kwam de eerste tegenslag.
Je was ziek geworden door een bacterie.
De kans dat dit zou gebeuren was vrij groot, dit had de kinderarts ons vooraf immers verteld. Maar na die flitsende start en 2 weken haast onbezorgd genieten van jou kwam het zo onverwacht. Dit was die achtbaan waar ze het over hadden, van het ene op andere moment kon het omslaan.

Aan de antibiotica. Maar een aantal dagen later was daar een tweede bacterie. Met alle infuusjes die ze moesten prikken was de kans dat een nieuwe bacterie jouw tere lijfje zou binnendringen vrij groot. Een tweede kuur antibiotica zou je moeten helpen.
Wat was je aan het vechten.

Thuis konden wij dag en nacht naar je kijken. Een camera op je couveuse liet ons elk moment volgen. Ik kolfde zo goed en zo kwaad als het ging elke druppel melk die ik eruit kon krijgen terwijl ik naar jou keek op het scherm. Elke dag gingen wij met een koelbox vol afgekolfde melk naar je toe.

Toen je 3.5 week oud was keek ik s’ ochtends heel vroeg op het scherm. Ik wist niet wat ik zag, een onderarm en een aantal vingers leken wel zwart. Met gierende banden reden we naar het ziekenhuis. De angst in ons hart was enorm.

Daar aangekomen bleek er een nieuwe bacterie in jouw lijfje te zitten. Je was heel snel heel erg ziek geworden. Je huidje was helemaal gemarmerd, een onderarm, drie vingers en teentjes waren zwart. Je lichaam was zo ziek geworden dat het alleen nog bloed pompte naar vitale delen. Een chirurg kwam kijken of je handje nog te redden was, je je vingers kon behouden.
Langzaamaan begon jouw kleine lijfje zich te vullen met vocht. Zoveel vocht dat je in lichaamsgewicht verdubbelde. Je kreeg daardoor ook ontzettend veel pijn. Waar je eerder het liefst lekker op je buikje lag kon je nu alleen nog maar op je rug liggen, op een speciaal matras zodat je zo comfortabel mogelijk lag.

Je werd steeds zieker en zieker, de pijn werd steeds erger. Nog nooit in mijn leven heb ik me zo machteloos gevoeld. Wat wilde ik jouw pijn graag wegnemen. Moest ik vanaf het begin alle zorg al uit handen geven, nu mochten we ook niet meer met je buidelen, dit deed jou teveel pijn.

Onze handen zachtjes op je leggen, tegen je praten, dat vond je fijn. Maar ik wilde zoveel meer doen.

Een gesprek met de kinderarts.
Je had een zware, ernstige bacterie opgelopen.
Voor het eerst sprak de arts uit dat we moesten gaan nadenken over hoe eerlijk het voor jou was om door te behandelen. Dat zag ik helemaal niet aankomen. Ja, je was ziek, heel ziek, maar je ging toch niet overlijden? Ik voelde een soort rare mix van woede, verslagenheid, verdriet, maar vooral boosheid. Ik kon de arts wel in haar gezicht slaan. Wat zeg jij nou? We gaan er alles, maar dan ook alles aan doen om hem beter te maken. Dat gaan we doen.

Er volgde een rare week. Momenten dat het beter ging, veel momenten dat het slechter ging. Je lag weer volledig aan de beademing, je was zo verzwakt dat je dat zelf niet meer kon. Het vocht in je lijfje werd meer en meer. Het lukte maar niet om het minder te laten worden. Je velletje stond helemaal strak.

Het verschrikkelijke pijnlijden. Dat was onmenselijk om te aanschouwen en niets te kunnen wegnemen voor je. Je kreeg steeds meer pijnstilling. Toch zagen we ook dat je de bacterie aan het verslaan was. Hoe we ons vasthielden aan elke strohalm. Want we hebben gevierd dat je leek te winnen. Al was dit helemaal niet aan je te zien, je bloedwaardes lieten dit wel zien.

Op vrijdag 1 november weer slecht nieuws.
Achter de heftige bacterie zat nog een andere bacterie die ze niet hadden gezien. Niet zo zwaar als de bacterie die je al had, maar kon jij dit nog aan? Je bloeddruk begon te dalen, je arme uitgeputte lijfje verzuurde helemaal. Je kreeg steeds zwaardere pijnstilling. We kregen te horen dat je zou gaan slapen door de zware medicatie en waarschijnlijk te uitgeput zou zijn om je oogjes nog open te doen.

Die nacht bleven we bij jou in het ziekenhuis. Het zag er niet goed uit.
Eventjes hebben we geslapen. Toen we weer bij jou kwamen stonden er 6 artsen om je bed. Ze stonden met hun rug tegen de muur en konden niets meer voor jou doen. Andere ziekenhuizen waren gebeld, maar niemand wist hoe we jou nog konden helpen.

Je was aan het verliezen. Ik wilde er eerst niets van weten, maar toen ik bij jou stond keek je me aan. Die prachtige oogjes die door de zware pijnstilling niet meer open zouden gaan keken mij aan.
Toen zag ik het. Je was op, moe. Een smekende blik… Mama ik kan niet meer…
Papa wilde de bloeduitslagen eerst afwachten, maar ik wist het, mijn hart wist het.

Opa, oma en tante gebeld met de verschrikkelijke woorden ”Ze gaan stoppen”. Verschrikkelijk, als verdoofd. Mijn hart scheurde doormidden met het uitspreken van deze woorden.

Nog één keer mochten we jou vasthouden, met al die toeters en bellen.
Terwijl je op mijn blote huid lag bleef je je ogen maar openhouden, alsof je je laatste momenten met ons absoluut niet wilde missen, alles in je op wilde nemen.

Opa, oma en tante mochten jou voor het eerst in deze 5 weken aanraken, een kusje geven.
Huilend zat ik daar, wetend dat dit de laatste keer was.
Elke vezel in mij wilde schreeuwen. Nee schreeuwen, alsjeblieft blijf bij ons, word beter, laat er een wonder gebeuren.
Maar ik bleef stil…

Te lang konden we niet met je buidelen vanwege de onnoemelijke pijn die je had.
We werden voorbereid op wat ging komen. Er werd een kamertje ingericht. Daar wachtte ik op jou, samen met opa, oma en tante. Papa bleef bij jou terwijl je van de beademing werd gehaald. Je werd in mijn armen gelegd en voor de allereerste keer had ik jou vast zoals het zou moeten zijn, zonder draadjes, slangetjes, infusen. Ik kuste jou, dat had ik dagen niet kunnen doen.

In het bijzijn van papa, opa, oma en tante blies jij heel snel je laatste adem uit. Gelukkig geen hele dag nog naar adem happen zoals had kunnen gebeuren. Opgelucht dat je lijden voorbij was, je nooit meer pijn zou hebben.

Maar verscheurd van verdriet. Nooit meer je mooie ogen zien, nooit meer je warme huidje onder mijn handen of op mijn borst. Onze toekomst samen was voorgoed verdwenen… Weggevaagd.

Na jou overlijden wilde ik niet dat er nog vreemde handen aan jou zaten, hoe goed bedoeld ook.

Voor het eerst en voor het laatst deed ik jou in bad..
Voor het eerst en voor het laatst deed ik jou kleertjes aan.
Voor het eerst en voor het laatst ging jij op mijn arm in de auto mee naar huis.
Voor het eerst en voor het laatst lag je in je eigen bedje. Thuis, zoals het had moeten zijn.

Wat begonnen was als een droom als klein meisje eindigde in een nachtmerrie. Mijn hart was gebroken, mijn ziel verscheurd. Jou verliezen was onmenselijk. Hoe kon ik ooit zelf doorgaan met leven terwijl ik stuk en gebroken was vanbinnen.

Een lange periode van rouw volgde. Een zoektocht naar hoe ik kon zorgen dat je nooit vergeten wordt, je naam genoemd blijft. Want eren zal ik jou, de rest van mijn leven.

Mijn eerste kind, mijn trots, mijn dappere strijder, mijn lieve kleine Damian Rohan.

Totdat ik jou voorgoed weer in mijn armen sluit.

Until we meet again

hou van jou knulletje

x Mama x

 

 

Nog niet eerder gedeeld: Het voorwoord van Liever bij mij… dat vertelt over waarom delen zo belangrijk is.

Voorwoord

“Wie een kind verliest, wordt losgerukt van wat zo innig geliefd is, ervaart een verscheurd hart dat pas op zoek gaat naar heling als het absolute dieptepunt is bereikt. Dagen van ongeloof, gevoelloosheid en verbijstering maken plaats voor de pijnlijke realiteit. Het feit dat niets ooit meer zal zijn zoals het was, dat geen enkel plan kan doorgaan zoals voorgesteld en dat er altijd een kind zal zijn dat niemand ziet, maar dat wel werkelijk is. Elke droom van de toekomst vervliegt in de wind, terwijl de droom van dit kind ook het enige is dat je als ouders rest. Je staat letterlijk met lege handen en dat doet ontzettend veel pijn.”

Toen ik Lieve* verloor was dat het einde van iets dat nog maar net begonnen was, zijn leven. Wij, als ouders, namen niet alleen afscheid van hem, maar ook van alle herinneringen die we samen zouden maken als gezin. Ons leven werd ingrijpend veranderd door het overlijden van het kindje dat er nog niet was, althans niet zichtbaar voor de wereld, maar dat wel zoveel beloften over de toekomst in zich droeg. Dromen, wensen en verlangens spatten als zeepbellen uit elkaar en lieten een donkere, onverdraagzame stilte achter. Ik huilde, vocht en gaf me over. Ik rouwde, wij rouwden, ieder op onze eigen manier, en de wereld ging door en vergat. Lieve*, in stilte geboren, werd nu in stilte vergeten, overweldigd door het lawaai van alledag. En ik zei zachtjes nog zijn naam… Lieve*.

Ouders die dit verlies meemaken leven voor altijd hand in hand met een zoon, dochter of zelfs meerdere kindjes, die niemand ziet, maar die wel werkelijk zijn. Wij, lotgenoten, dragen onze wolkenkindjes mee in ons hart. Toen ik Lieve* verloor was dat het einde, het einde van zijn leven maar ook van mezelf. Er zou voor altijd een vóór en een na de geboorte van onze zoon bestaan, een tweespalt in mijn leven. Precies daardoor was het ook een nieuw begin. Ik moest mezelf weer zoeken en terwijl ik dat deed was het alsof ik toetrad tot een verborgen gemeenschap. De wereld van ouders die een kind moeten missen. “Weet je, dat wat jou overkomen is,” zei een troostende hand op mijn schouder, “zoiets heb ik ook meegemaakt.” En zo vond ik, midden in het oergeweld van een verscheurd hart, erkenning en herkenning. Begrip zonder veel woorden, als een onzichtbaar lijntje van zowel verdriet als liefde. In ‘het delen van’ vond ik een stukje steun, troost en vertrouwen dat ik het wel zou overleven. Zelfs op de momenten dat het voelde alsof ik doodging van de pijn. Ik leerde dat Lieve* met me mee zou gaan, onzichtbaar aan mijn hand en vol liefde in mijn hart.

Ik schreef Kusje in de wind om die troostende hand door te geven en merkte onderweg dat er zoveel meer ouders bereid zijn een ander te steunen door hun verhaal op te schrijven. Om niet alleen die gemeenschap te versterken, maar hem ook zichtbaar te maken voor de buitenwereld. Wij willen de naam van onze wolkenkindjes niet hoeven fluisteren, wij willen net als iedere ouder gewoon over ál onze kinderen kunnen praten. En zo werd het project Liever bij mij… geboren. Drieëndertig Nederlandse en Belgische moeders, vaders en ouderparen vertellen in eigen woorden over hun innig geliefde wolkenkind(eren), over hun zwangerschap(pen), hun reis door het woeste landschap van rouw en de manier waarop zij hun kind(eren) gedenken. Zij geven op een zeer intieme en persoonlijke manier weer hoe zij dit rouwproces doorleven.

Iedere ouder zit op een ander plekje in het rouwproces en laat zien wat er dan met je gebeurt, wat het verlies van een kind met je doet en wat de impact van dit gemis is op je binnenwereld. De rouw om een overleden kind loopt steeds door, als een rode draad oneindig door iedere bladzijde van het leven. En juist daarom is het zo belangrijk te laten zien wat de effecten hiervan zijn. Zo is er een bundel ontstaan die recht doet aan alle emoties die een rol spelen wanneer je met zo’n groot verlies geconfronteerd wordt. Gevoelens van pijn, boosheid, liefde, spijt, dankbaarheid, verdriet, hoop, radeloosheid, berusting, verlangen, teleurstelling, acceptatie, schuldgevoel en trots komen steeds opnieuw terug, maar verschillen in de mate waarin, afhankelijk van het individuele verhaal en de unieke beleving van rouw. Het proces is voor niemand hetzelfde, toch delen deze ouders hun verlies. In die zin zal er altijd een onzichtbare verbinding blijven, van zowel liefde als verdriet.

Liever bij mij… is in het leven geroepen als ankerpunt van herkenning en erkenning voor lotgenoten, maar ook als handreiking aan hun omgeving: weten waar iemand doorheen gaat in donkere dagen kan zeker helpen om troost en steun te bieden. Daarnaast bevat dit boek een schat aan informatie voor professionals in de zorg, niet alleen rouw-specifiek, maar ook op praktisch gebied: waar hebben ouders behoefte aan, hoe willen ze graag gesteund worden, wat vinden ze fijn, maar ook: wat kan er fout gaan in de omgang met hen en wat zou beter kunnen. Sommige ouders stonden voor de loodzware keuze de zwangerschap af te breken, anderen werden plots geconfronteerd met een stille echo. Er zijn papa’s en mama’s die hun baby dagen na de bevalling moesten laten gaan, maar ook ouders die een ouder kindje plots verloren. De jongste kinderen in dit boek vallen in medische termen onder de noemer ‘miskraam’, terwijl het oudste wolkenkindje twee-en-een-half jaar geworden is. Ieder verlies is uniek en elke ouder gaat er anders mee om. Zo heeft ieder verhaal ook iets waardevols te vertellen over het kindje dat zo ontzettend wordt gemist.

Uit: Liever bij mij…
Liever bij mij… is te bestellen via je eigen boekhandel en via Kusje in de wind.
Ben je op zoek naar meer boeken over rouw? Kijk dan in de webshop.

Bijna tien jaar geleden is het. Tien jaar nadat ik afscheid nam van Lieve*. Tien jaar na het trauma van de woorden ‘Ik zie geen hartslag meer’. Tien jaar na het besef dat liefde er altijd is, ook wanneer het leven eindigt. Tien jaar verhalen over Lieve*, die niet bij ons kon blijven, maar altijd voortleeft in herinnering.

Na tien jaar voel ik dat het tijd is om een andere weg in te slaan. Tien jaar lang heb ik met liefde woorden gegeven aan zijn dood, aan mijn gemis en later ook andere ouders de mogelijkheid geboden om woorden te geven aan het gemis van hun eigen kindje(s). Een bijzondere reis door diepe dalen, maar ook vol verbinding, herkenning én erkenning heb ik gemaakt in die jaren. Ik heb me verlaten gevoeld als ‘die moeder met dat dode kind’ en ik heb me trots gevoeld ‘want Lieve* hoort er altijd bij en zijn naam mag genoemd worden.’ Ik heb me vaak hulpeloos gevoeld bij het verdriet van anderen en daarin geconfronteerd met mijn eigen pijn. En sterk omdat ik in staat was mijn gemis te dragen, het mooie en bijzondere te vinden in alle dingen en te genieten van het leven.

Tijdens mijn vakantie dit jaar heb ik gemerkt dat ik dingen graag anders wil gaan doen, dat ik meer ruimte in mijn leven wil maken om nieuwe dingen te ervaren en mezelf verder te ontdekken. Om creatieve verhalen te schrijven, die op een andere manier vertellen over het leven. Met mijn voeten in het zand en het ruisen van de zee in mijn oren besefte ik dat ik die ruimte alleen kan maken door iets anders af te sluiten. En daarmee komt de reis van Kusje in de wind ten einde, tegen een helderblauwe lucht en een oneindig uitzicht. Een ontdekkingstocht die ik zonder jullie niet had kunnen maken.

In januari is het tien jaar geleden dat we afscheid namen van Lieve*. Tien jaar lang heb ik gerouwd, gedeeld door creatief te schrijven en gecreëerd in de vorm van boeken, co-creaties en andere dingen. En nu voel ik dat ik het anders wil gaan doen, na tien jaar Lieve* tastbaar maken wil ik hem nu op een meer symbolische manier deel laten zijn van mijn leven. En ik voel dat dat goed is. Lieve* is nu als een veertje, dwarrelend door mijn leven en ook zacht geworden voor mijn hart. Wanneer ik het voel kriebelen, dan weet ik dat hij er is.

Kusje in de wind zal nu langzaam vervliegen. Misschien is er wel een sterrenouder die de community onder haar/zijn hoede wil nemen, die een verhaal te vertellen heeft over het eigen gemis. Ben jij die ouder, dan kom ik graag met je in contact. De webshop blijft voorlopig open (tot januari en zolang als er voorraad is) en de boeken ‘Liever bij mij…’, ‘De hoop voorbij’ en ‘Mijn kleine grote zus/broer’ blijven via de boekhandel in jouw buurt beschikbaar. Elke bestelling in de webshop wordt vanaf nu voorzien van een klein cadeautje, omdat Lieve* op 21 januari tien is – en dat is een feestje waard toch!

Ik wil iedereen die de community volgt – en zéker degenen die Kusje in de wind al jaren steunen – ontzettend bedanken voor alle steun, alle creatieve ideeën en gedichten, alle verhalen die jullie gedeeld hebben en het vertrouwen om woorden te geven.

Dankjewel ❤
Irene

Hoeveel kinderen heb je? Die vraag geeft me een brok in mijn keel. Of als onze middelste dochter de oudste genoemd wordt, door mensen die ons verhaal niet kennen maar ook door mensen die ons verhaal wel kennen. Ons verhaal… het wordt nooit meer anders, het gaat nooit meer weg. Ik moet er mee leren leven.

In 2008 zijn we getrouwd, in 2010 zijn we in ons koophuis gaan wonen. Toen we net in ons nieuwe woning woonde werd ik zwanger. Onze grote wens om papa en mama te worden kwam in vervulling. Alles voor de baby kochten we samen, elk knuffeltje, doekje, en alle kleertjes. Het bleek een meisje te zijn. Haar kamer werd ingericht en we fantaseerden over hoe het leven met haar er uit zou zien.

Ik had een heel goede zwangerschap. Met de baby ging alles goed, ik werkte door tot 36 weken en heb heel weinig klachten gehad. Vlak voor de geboorte van ons meisje, ik was inmiddels over tijd voelde ik haar iets minder bewegen. Volgens de verloskundige was dit heel normaal bij deze termijn. Op  29 september 2011 werd ze geboren. Onze Jolie, ze was zo mooi, zo af, zo bijzonder. We waren enorm trots op haar. Onze familie kwam langs in het ziekenhuis om haar geboorte te vieren, wat waren we gelukkig. Jolie had wat opstartproblemen maar verder ging alles goed werd ons verteld.

Die nacht bleek ze stuiptrekkingen te hebben die met medicatie niet onder controle waren te brengen. Jolie moest naar het Sophia ziekenhuis vervoerd worden. Ik besefte totaal niet wat er gebeurde. Ze werd in een ambulance gereden en wij moesten er met onze eigen auto achteraan. Daar begon de nachtmerrie. Jolie herkenden we bijna niet toen we aankwamen in het Sophia. Onze volgroeide baby, geboren met 40.4 weken lag aan de slangetjes en beademing. Die piepjes van de monitor kan ik nog steeds niet goed terug horen. We werden geroepen in een kamertje, er zat een arts en verpleegkundige. Het enige wat ik onthouden heb is dat ze zeiden dat Jolie zwaar gehandicapt  zou zijn of zou overlijden en dat het niet zeker was of we nog wel gezonde kinderen zouden kunnen krijgen.

Wat je dan voelt is onbeschrijfelijk.  Dit kan niet waar zijn, dit gaat niet over ons kind. We kwamen in een enorme medische molen. Moeilijke termen, moeilijke gesprekken. Het ging veel langs me heen, ik kon simpelweg geen informatie onthouden, laat staan opslaan. Het enige waar ik me mee bezig hield was Jolie. Zo veel mogelijk bij haar zijn. Haar aaien, kusjes geven, zeggen dat we van haar hielden. Veel tegen haar praten, vertellen dat we zo trots waren, dat we niet zonder haar konden. We kregen te horen dat ze als gevolg van foeto-maternale transfusie veel bloed had verloren in de laatste dagen van mijn zwangerschap. Hierdoor is er onvoldoende zuurstof bij de hersenen terecht  gekomen waardoor hersenbeschadiging is ontstaan.

Ze was verder helemaal gezond. Als ik niet over tijd was geweest had ze nu gezond bij ons opgegroeid. We gaven Jolie alle liefde die we in ons hadden. Toen kregen we goed nieuws. Jolie zou met beperkingen door het leven gaan maar levenskwaliteit hebben. Ze zou bij ons blijven! Na al het intense verdriet vierden we opnieuw een feestje! Helaas bleek deze inschatting van de artsen niet de juiste. Toen de beademing van Jolie werd gehaald bleek ze het niet te redden. Het gevoel dat ik had toen ik dat hoorde  knijpt nog altijd mijn keel dicht.  Jolie heeft heel de nacht bij ons gelegen, afwisselend bij mijn man en bij mij. Ze was heel sterk, gaf niet zomaar op.

Vroeg in de ochtend is ze liggend op mijn borst overleden, ik heb haar voelen doodgaan. 8 dagen oud is ze geworden. Het is zo onnatuurlijk, ik was helemaal in de war. We kwamen thuis, zonder haar. Het was leeg, kil, stil. De rouwkaartjes moesten geschreven worden, de rouwdienst in elkaar gezet worden. Zonder onze familie was dit ons nooit gelukt. Jolie heeft een prachtig afscheid gekregen. Honderden mensen leerden haar door middel van filmpjes, foto’s en verhalen kennen. Ik was totaal de werkelijkheid kwijt. Het voelde als een kraamfeest. Ik zei met een grote lach tegen de mensen; wat fijn dat je er bent.

De klap kwam er na.. Enorm zware jaren gehad, zoveel emoties en gevoelens waar je mee moet leren leven. Inmiddels zijn we 7,5 jaar verder. Na Jolie hebben we twee prachtige, gezonde meisjes gekregen waar we zielsgelukkig mee zijn. Ik kan weer genieten van het leven ondanks dat het gemis nooit over zal gaan.

Meer ervaringsverhalen van ouders lees je in Liever bij mij…

In december 2012 kwamen we erachter dat we in verwachting waren. De zwangerschap was zwaar. Ben 20 weken misselijk geweest, last van mijn bekken/rug waardoor ik steeds minder kon, echt genieten van de zwangerschap kon ik niet. Wel verlangden we ontzettend naar ons kleine meisje.

Op 7 augustus braken mijn vliezen en omdat er meconium in het vruchtwater zat moest ik meteen naar het ziekenhuis in Heerlen, wat was dit spannend, we werden ouders…

Na een zware bevalling werd eindelijk ons mooie meisje geboren. We noemden haar AMY.

Amy had het ook zwaar gehad en had het erg moeilijk na de bevalling. Ze heeft 2 minuten op mijn buik gelegen en is toen met de artsen meegenomen naar de Neonatologie met de mededeling: “Ze heeft het zwaar gehad en moet 24 uur in het ziekenhuis blijven ter observatie.”

Ik vond het op dat moment allemaal prima, was blij dat ze er eindelijk was en dat we konden gaan genieten. Maar deze blijdschap was van korte duur. Nadat ik verzorgd was en met het bezoek de geboorte van Amy aan het vieren was, werd het bezoek gevraagd om weg te gaan. Meteen erna stonden 4 artsen op onze kamer met de mededeling: “We hebben slecht nieuws: Amy laat trekkingkjes zien en dit zijn geen normale trekkingkjes. Op de echo zien we toch een hersenbloeding.” Het eerste wat er in mij opkwam was: ‘ach er zijn zoveel mensen die een hersenbloeding hebben gehad en hierbij epilepsie hebben en toch oud worden.’

Met deze gedachten gingen we ook de eerste keer kijken bij onze mooie meid. Daar lag ze dan met allemaal stickers op haar volmaakte lijfje. We mochten haar aanraken, maar nog niet oppakken. De dag erna kwam de kinderarts met nog meer slecht nieuws. Ze hadden een scan van de hersenen gemaakt, maar konden geen bloedingen meer zien. De trekkingkjes bleven wel aanhouden. Dit kon duiden op een stofwisselingsziekte, of als ze daar niks in vonden gingen ze verder zoeken in de genetica. Allemaal dingen waar je wel eens van gehoord hebt, maar altijd een ver van je bed show.

Deze onderzoeken konden niet in het ziekenhuis van Heerlen hiervoor moest Amy overgeplaatst worden naar Maastricht. Hier zouden ze haar 24 uur per dag monitoren en waren ze meer gespecialiseerd in deze zwaardere gevallen.

Jeetje in wat voor nachtmerrie zijn we terecht gekomen.

Die avond zijn we nog overgeplaatst naar Maastricht en werd Amy meteen aan allerlei apparatuur gelegd. We hadden nog altijd de hoop dat alles goed zou komen tot het eerste gesprek met de neuroloog. Mijn hoop was meteen weg en ik wist diep van binnen dat dit niet goed zou komen, terwijl mijn man positief bleef en hoopte op die 50% die waarvan de dokters aangaven dat er misschien een medicijn zou gaan werken waardoor Amy een “normaal” leven kon krijgen.

Dagen gingen voorbij, waarbij allerlei onderzoeken plaatsvonden, elke dag bloed geprikt moest worden bij onze kleine meid. De dag dat Amy aan de beademing kwam omdat ze door de medicatie niet meer zelfstandig kon ademen, je haar hierdoor niet normaal kon vasthouden en je altijd afhankelijk was van de verpleegkundige, dat als er een piepje ging je hoopte dat dit piepje niet bij jou kindje was, dat je langzaam gek werd van de vele piepjes en het wachten op antwoord, het antwoord dat maar niet kwam, ook de dag dat ik ontslagen werd uit het ziekenhuis omdat ik geen zorg meer nodig had, dat je dan in een leeg huis thuis komt, waar alles klaarstaat voor de kleine meid en je langzaam gaat realiseren wat er aan de hand is; wat waren dit verschrikkelijke dagen. Binnen een paar dagen zouden we de eerste uitslagen binnenkrijgen maar de uitslagen bleven op zich wachten en er werd opeens niet meer over dagen gesproken maar over weken. Dit was zo zenuwslopend.

Na 4 weken moest Amy overgeplaatst worden van de NICU naar de PICU. Amy was te groot geworden voor de NICU en moest nu naar de kinder IC. Wat een verschil en wat hadden we het hier moeilijk mee. Het leek alsof we weer van voren af aan gingen beginnen. Weer wennen aan nieuw personeel, die in onze ogen niet wisten waar ze mee bezig waren. Onze eigen frustratie die ontzettend groot was. Gewoon de onmacht die je voelt. Je staat erbij en kijkt erna en kunt gewoon niks doen, alleen er elke dag zijn voor je eigen kindje.

Dit deden we ook en al snel voelde de PICU als thuiskomen. Het verplegend personeel ging als familie voelen. Met bepaalde zusters schepte je een band omdat zij je begrepen en alles van dichtbij meemaakten. Wat er buiten gebeurde interesseerde ons niet. Wij leefden met ons drieën in onze eigen bubbel.

Amy had goede dagen maar ook te vaak slechte dagen. Elke dag als we naar het ziekenhuis reden waren we bang voor wat we te horen zouden krijgen. De artsen probeerden van alles, maar de aanvalletjes bleven. Op een gegeven moment komt het gesprek: “we kunnen niks meer voor Amy doen en komen langzaam aan ons laatste laatje,” zoals de artsen dit noemden. Ze gingen nog 1 medicijn proberen maar ging dit niet z’n werk doen dan gingen we een heel andere weg inslaan. Deze dagen waren heel spannend en al snel zagen we dat ook dit medicijn niet z’n werk deed. Er kwam weer een gesprek. Het gesprek waar we al die weken bang voor waren.

Ze zijn uitbehandeld en gaan Amy van de beademing af halen en dan kijken hoelang Amy het zelf nog volhoudt. Op dinsdag 29 oktober 2013 ging Amy van de beademing en wonder boven wonder bleef ze zelfstandig ademen en werd ze meteen op mijn borst gelegd. Wauw wat was dit genieten. Dit heb ik 12 weken moeten missen. We mochten vanaf die week ook bij Amy blijven slapen. Zij tussen ons in, even normaal. De woensdag had Amy een hele goede dag, ze keek, maakte geluiden en we mochten haar in bad doen. Dit was voor ons allemaal niet normaal, maar wat hebben we van deze dag genoten. Het leek wel alsof Amy ons die dag even energie had gegeven want de dag erna ging het helemaal mis. Ze had aanval op aanval en uiteindelijk is ze op 31 oktober 2013 in onze armen gestorven. Zo intens verdrietig maar ook opgelucht dat ze geen pijn meer had en ze niet meer hoefde te vechten. Die nacht zijn we naar huis gereden, met z’n drieën, Amy in mijn armen. De dagen die volgden lag Amy onder in haar eigen box, ze was zo mooi en we wilden ook dat iedereen haar kwam bewonderen. We waren zo enorm trots ondanks het verdriet.

5 november 2013 was de dag van haar afscheid. We hebben alles zelf gedaan, hebben haar zelf in haar mandje gelegd, hebben haar naar de auto gedragen, hebben voor haar afscheid alles zelf klaar gezet zoals wij dit wilden. Tijdens de dienst hebben we het mandje open gelaten zodat iedereen afscheid kon nemen van Amy. Iedereen kende het verhaal van Amy, maar niemand wist hoe ze echt uitzag. En ze was nog zo mooi dat we haar graag wilden laten zien aan de buitenwereld. De belangstelling was enorm en dat heeft ons erg goed gedaan. Ook dat na de dienst iedereen is blijven wachten in de stromende regen om ballonnen op te laten voor onze Amy.

De dagen na het afscheid leef je in een roes. Vrienden en familie die langs komen met boodschappen, eten voor je maken… maar deze dagen gingen voorbij en opeens moet je weer de straat op. Dit was zo bizar. De eerste keer weer naar de winkel, of gewoon even naar buiten, je probeert mensen te vermijden, maar dat lukt je niet altijd. Ook de dag dat je weer moet gaan werken, jeetje wat was dit voor ons beide moeilijk. Ik had geluk dat ik bepaalde mensen om me heen had die me er doorheen hielpen, maar bij mijn man was weinig begrip, verschrikkelijk was dit. De tijd ging voorbij, maar de kinderwens en de vader-, moedergevoelens blijven. Je bent papa en mama geworden, maar je kunt voor niemand zorgen. We hebben even mogen proeven maar moesten Amy weer afgeven. We hadden besloten, we wachten tot de laatste gesprekken in het ziekenhuis. Komt hier niks uit gaan we proberen om een tweede kindje te mogen krijgen.

In april 2014 hebben we het laatste gesprek gehad in het ziekenhuis, van alle stofwisselingsziekten was er geen die overeen kwam, van de 129 genetische onderzoeken kwam ook geen een overeen, wat Amy heeft gehad was waarschijnlijk een foutje van de natuur en mijn man en ik hadden 5% kans op een ziek kindje bij een volgende zwangerschap en een ander 3%. Op zo’n moment is de liefde groter dan de angst en zijn we snel weer zwanger mogen worden. Deze zwangerschap was heel anders, maar de angst speelde een grote hoofdrol waardoor ik op een gegeven moment ook in therapie ben moeten gaan, met EMDR, dit is een soort trauma verwerking die mij enorm heeft geholpen.

Op 13 januari 2015 is ons tweede dochtertje geboren Eva. Dit was zo anders en we mochten ook na drie dagen samen naar huis. Maar de angst bleef, ik vond het moeilijk om me te binden omdat ik steeds dacht: Oké wanneer wordt ze bij me weggehaald. Maar je zag elke dag hoe goed ze het deed en langzaam is het vertrouwen gegroeid en wist ik op een gegeven moment dat het goed zat en kon ik eindelijk van haar genieten. Na 2 jaar begonnen we weer over een kindje na te denken en we besloten om voor een derde te gaan wat ook weer heel snel lukte. Ook in deze zwangerschap was de angst weer aanwezig, vooral doordat de zwangerschap veel op de eerste leek en ik ook nog 2 dagen na Amy was uitgerekend.

Op 10 augustus 2017 ben ik bevallen van onze mooie zoon Javi. Ook hier was alles goed mee. Maar ook bij hem heb ik veel angst gehad. Nu heb ik vertrouwen dat het ook met hem goed is.

Ik heb soms nog het verlangen om terug te gaan naar het ziekenhuis omdat hier een stukje van Amy is, terwijl mijn man hier minder behoefte aan heeft. We accepteren en respecteren deze gevoelens van elkaar. Alleen op de sterfdag van Amy komen we terug om een kaarsje voor haar aan te maken, en dit voelt goed.

We zijn nu een echt gezin maar er zal altijd een stukje ontbreken. Ik zeg altijd het leven voor Amy krijgen we nooit meer terug en nadat Amy is gestorven is er ook een stukje van ons zelf mee gestorven. Maar ik durf ook te zeggen dat we weer gelukkig zijn, gelukkig met een zwart randje. We zullen Amy nooit vergeten en ze maakt ook deel uit van ons gezin en haar zusje en broertje zullen weten dat ze een grote zus hebben die altijd over hun zal waken.

Meer ervaringsverhalen van ouders lees je in Liever bij mij…

Op 6 juli 2018 kwam ik bij de huisarts vandaan met de uitslag van mijn hartonderzoek. Ik had net te horen gekregen dat ik beter niet zwanger kon worden omdat dit een te grote belasting van mijn hart zou zijn. Samen met mijn moeder liep ik verslagen naar buiten, weg was mijn toekomstdroom.

Maar toch voelde mijn lichaam “anders” en toen heb ik een test gedaan. En ja hoor, ik was zwanger! Na een afspraak bij de gynaecoloog bleek ik al 6 weken zwanger te zijn en een week later kreeg ik mijn eerste echo. We zagen een klein friemeltje ter grootte van een bosbesje en een hartje wat razendsnel klopte. En toen…. NOG een bosbesje met een razendsnel hartje! Wat een geluk, ik kreeg een tweeling! Vanaf dat moment werden ze liefdevol “de bosbesjes” genoemd.

Ze groeiden en begonnen te bewegen, en ik werd steeds groter en ronder. Iets te groot, met 21 weken bleek ik het TTS syndroom te hebben. Hierbij delen de kindjes aders waardoor de één heel veel voeding en bloed krijgt, en de ander niks. Het enige ziekenhuis dat ons kon helpen was in Leiden, en zo reisden mijn vriend en ik wekelijks van Groningen naar Leiden voor controle. Uiteindelijk kreeg ik een ingreep waarbij de aders die werden gedeeld werden doorgebrand en het overtollige vruchtwater werd weggehaald. 1,75 liter water in totaal, en tijdens het afvoeren presteerde mijn kleine boefje tot twee keer toe zijn vinger op de buis te leggen om het afvoeren te stoppen. De ingreep was een groot risico, maar mijn beide jongens deden het geweldig! Echo na echo was te zien dat ze groeiden, geen afwijkingen of problemen. Ik kon heerlijk van ze genieten en voelde me geweldig met deze twee mannetjes.

32 Weken zwanger, ik had nog één week te gaan voordat ik ingeleid zou worden. Jaïro (de onderste) lag al ingedaald. Ik werd in de nacht wakker om te plassen en werd vreselijk duizelig. Ik moest steun zoeken bij de muren om niet om te vallen. In de ochtend heb ik de gynaecoloog gebeld en zij zei dat ik direct moest komen.

Eenmaal in het ziekenhuis werd er gezocht naar de hartjes. Het hartje van Jaïro klopte, het hartje van Juesh was stil. Er werd een gespecialiseerde gynaecoloog bij geroepen en tijdens de echo overleed Jaïro ook. Ze konden niets doen. Het was 21 januari 2018 en mijn kindjes, mijn bosbesjes, waren overleden.

Ik moest op de natuurlijke manier van ze bevallen. De bevalling vond plaats op 23 januari. Na een weeën-storm van 14 uur kwamen mijn prachtige jongens ter wereld, stil. De stilte was oorverdovend. Mijn moeder heeft hun navelstrengen doorgeknipt, ik was te zwak na 2 liter bloedverlies. Ik moest geopereerd worden om de placenta te verwijderen en ook tijdens deze operatie raakte ik een liter bloed kwijt, 3 liter in totaal.

Versuft lag ik op de kamer. De verpleegster vroeg me of ik mijn kindjes wilde zien. Ik knikte ja, bang om ze te zien. En ze kwam binnen met 2 bundeltjes en daarin de meest prachtige, meest perfecte mensjes die ik ooit had gezien! Ik heb ze gezoend en geknuffeld, uren tegen ze gepraat. Uiteindelijk moest ik afscheid nemen.

Op 29 januari zijn mijn jongens in besloten kring gecremeerd. Het was een prachtig afscheid, precies zoals ze verdienden. Ik ontwikkelde vreselijke angststoornissen en hyperventilatie waarvoor ik in therapie moest. Nu, meer dan een jaar later heeft de woede plaats gemaakt voor acceptatie, en het verdriet voor een intens gemis. Maar het gevoel wat de boventoon voert is trots en liefde. Als mensen mij vragen of ik kinderen heb zeg ik: “Ja, 2 prachtige jongens waar ik heel trots op ben”. En alhoewel ik er nog steeds niet ben, nog steeds een lange weg heb te gaan, ben ik dankbaar dat ik hun moeder heb mogen worden.

Sabina uit Assen

Ik ben Romina. Mama van zes schatten van kindjes! Eentje daarvan moest ik afgeven…
Ik, als tienermoeder, niet (of nog niet) met de beide voeten op de grond. Niet wetende dat mijn leven voor altijd zou veranderen.
Ik kreeg Luna toen ik 18 jaar oud was… Toen had ik geen idee wat er op mij afkwam, maar alles was perfect. Een baby, zo zalig, zo lief! Onze perfecte dochter.
Plots werd ons leventje onderbroken: een zwangerschapstest …alles werd stil. Hoe moest ik in godsnaam vertellen dat ik weer zwanger was? Een ‘ongelukje’, dat is waar. Maar ik was al verliefd op mijn kindje bij de eerste test die ik deed.

“Proficiat, je bent terug zwanger!
Je zult dit weer uitstekend doen,” vertelde de dokter.

Maar na 9 weken ging het mis, ik had bloedverlies. Ik was zo bang om jou te verliezen.

“Vlug , we moeten naar het ziekenhuis!!!” Gelukkig ging alles goed met jou. Mijn placenta was een beetje afgescheurd. “Rustig aan doen,” was de boodschap. Jouw kleine hartje bleef kloppen.

Mijn zwangerschap ging vlot. Toen ik vernam dat je een jongen was, ging mijn wereld open: een koningswens! En een kerstkindje. Je was uitgerekend op 23 december, wat een zalig moment.
Maar jij besloot eerder te komen. Op de dag dat je geboren werd, op 15 oktober, stond ik in een lange rij bij de Aldi. Het was 15 oktober. De pijn bleef maar komen! Toen had ik ook nog verkeerd geparkeerd om mijn dochter uit de auto te halen en moest ik van een agent mijn auto verplaatsen.
Jouw papa kwam thuis. Hij zag meteen: dit is echt niet juist! Snel richting ziekenhuis… ik was pas 31 weken zwanger. Het was nog veel te vroeg. De verpleegsters deden alles om de weeën te stoppen.

En eindelijk zeiden ze: “Yes het is gelukt, ga maar slapen! Het zal jou deugd doen.”
Ik kreeg een slaappil.

Ik werd wakker van een helse pijn om tien over zes in de ochtend.
De verpleegster kwam en haar gezicht veranderde bij mijn controle.
Ik had al 7 cm opening… te veel om jouw geboorte tegen te houden.

Het was 16 oktober.
“Mevrouw jij gaat bevallen,” hoorde ik.

Alles stond stil: ik moest naar het verloskwartier, aan de monitors, hartspecialist erbij. Er kwamen zoveel mensen die kleine kamer binnen!
Om vijf over half acht was je er. Mijn Seppe, onze kleine broer. Mijn prins.

Ik zag je even, tot de dokter riep: “Pak hem, godverdomme, pak hem!”

Je bent even weg geweest. Je moest twee minuten gereanimeerd worden en toen kwam je hartje terug. Je was 44 centimeter lang en woog 2010 gram en dit voor 31 weken! Je was gewoon een super baby!
Iedereen deed je smelten met jouw grote blauwe ogen. Je betoverende glimlach.
Na een maandje tandenbijten op neonatologie, mocht je naar je eigen huisje vertrekken.
Wat was jij een vechtertje!

Eenmaal thuis bleef je maar huilen. Wanneer mama met jou bezig was, dan was je gerust. Kon je lachen. Jouw oogjes die fonkelen, zó verliefd op mij. Jij was zot van jouw mama, maar mama ook van jou…

Op 24 juni was je bij opa en oma. Het was een super warme dag.

Plots belde oma mij op: “Seppe is naar het ziekenhuis!”

Oma huilde.

Opa huilde.

Ik wist totaal van niks. Hun woorden raakten mij niet.

Opa kwam mij ophalen van mijn werk. Ik stelde hem duizend vragen en kreeg maar geen antwoord…

Tot ik je zag! Zo stil, niks, weg. Waar is mijn Seppe?

“Mevrouw… Uw zoon geeft een te groot hoofd, iets van opgemerkt?”

Wat denken die wel?! Ik heb van dokter, naar dokter geweest.

“Typische huilbaby mevrouw … niks erg hoor.”

“Ok , ben ik mee eens.”

Tijdenlang is het zo voortgegaan en nu moet ik plots antwoord geven op de vraag:

“Mevrouw? Mogen wij een autopsie doen!?”

We hebben dit gelukkig toegelaten. Want daaruit bleek dat Seppe hydrocefalie had, een prematurenaandoening!
Hoe kan de arts dit niet gezien hebben op de dag dat Seppe ter wereld kwam? Of heeft hij het verzwegen? 3 maanden na het overlijden van Seppe heeft onze spoedarts, die ook aangedrongen heeft op de autopsie, ons het dossier van Seppe in handen gegeven. Hij heeft ons laten zien dat Seppe’s aandoening gezien was. Seppe is voor niks gestorven!
Mijn kleine vriend, die 8 maanden heel veel pijn geeft gehad. Toen hij nog leefde hadden we al een afspraak gepland in het UZ van Gent. Waarom had ik niet eerder deze afspraak gemaakt? Dan was hij hier nog misschien…

Seppe … we houden van jou tot aan de maan en terug! 😍😘