In december 2012 kwamen we erachter dat we in verwachting waren. De zwangerschap was zwaar. Ben 20 weken misselijk geweest, last van mijn bekken/rug waardoor ik steeds minder kon, echt genieten van de zwangerschap kon ik niet. Wel verlangden we ontzettend naar ons kleine meisje.

Op 7 augustus braken mijn vliezen en omdat er meconium in het vruchtwater zat moest ik meteen naar het ziekenhuis in Heerlen, wat was dit spannend, we werden ouders…

Na een zware bevalling werd eindelijk ons mooie meisje geboren. We noemden haar AMY.

Amy had het ook zwaar gehad en had het erg moeilijk na de bevalling. Ze heeft 2 minuten op mijn buik gelegen en is toen met de artsen meegenomen naar de Neonatologie met de mededeling: “Ze heeft het zwaar gehad en moet 24 uur in het ziekenhuis blijven ter observatie.”

Ik vond het op dat moment allemaal prima, was blij dat ze er eindelijk was en dat we konden gaan genieten. Maar deze blijdschap was van korte duur. Nadat ik verzorgd was en met het bezoek de geboorte van Amy aan het vieren was, werd het bezoek gevraagd om weg te gaan. Meteen erna stonden 4 artsen op onze kamer met de mededeling: “We hebben slecht nieuws: Amy laat trekkingkjes zien en dit zijn geen normale trekkingkjes. Op de echo zien we toch een hersenbloeding.” Het eerste wat er in mij opkwam was: ‘ach er zijn zoveel mensen die een hersenbloeding hebben gehad en hierbij epilepsie hebben en toch oud worden.’

Met deze gedachten gingen we ook de eerste keer kijken bij onze mooie meid. Daar lag ze dan met allemaal stickers op haar volmaakte lijfje. We mochten haar aanraken, maar nog niet oppakken. De dag erna kwam de kinderarts met nog meer slecht nieuws. Ze hadden een scan van de hersenen gemaakt, maar konden geen bloedingen meer zien. De trekkingkjes bleven wel aanhouden. Dit kon duiden op een stofwisselingsziekte, of als ze daar niks in vonden gingen ze verder zoeken in de genetica. Allemaal dingen waar je wel eens van gehoord hebt, maar altijd een ver van je bed show.

Deze onderzoeken konden niet in het ziekenhuis van Heerlen hiervoor moest Amy overgeplaatst worden naar Maastricht. Hier zouden ze haar 24 uur per dag monitoren en waren ze meer gespecialiseerd in deze zwaardere gevallen.

Jeetje in wat voor nachtmerrie zijn we terecht gekomen.

Die avond zijn we nog overgeplaatst naar Maastricht en werd Amy meteen aan allerlei apparatuur gelegd. We hadden nog altijd de hoop dat alles goed zou komen tot het eerste gesprek met de neuroloog. Mijn hoop was meteen weg en ik wist diep van binnen dat dit niet goed zou komen, terwijl mijn man positief bleef en hoopte op die 50% die waarvan de dokters aangaven dat er misschien een medicijn zou gaan werken waardoor Amy een “normaal” leven kon krijgen.

Dagen gingen voorbij, waarbij allerlei onderzoeken plaatsvonden, elke dag bloed geprikt moest worden bij onze kleine meid. De dag dat Amy aan de beademing kwam omdat ze door de medicatie niet meer zelfstandig kon ademen, je haar hierdoor niet normaal kon vasthouden en je altijd afhankelijk was van de verpleegkundige, dat als er een piepje ging je hoopte dat dit piepje niet bij jou kindje was, dat je langzaam gek werd van de vele piepjes en het wachten op antwoord, het antwoord dat maar niet kwam, ook de dag dat ik ontslagen werd uit het ziekenhuis omdat ik geen zorg meer nodig had, dat je dan in een leeg huis thuis komt, waar alles klaarstaat voor de kleine meid en je langzaam gaat realiseren wat er aan de hand is; wat waren dit verschrikkelijke dagen. Binnen een paar dagen zouden we de eerste uitslagen binnenkrijgen maar de uitslagen bleven op zich wachten en er werd opeens niet meer over dagen gesproken maar over weken. Dit was zo zenuwslopend.

Na 4 weken moest Amy overgeplaatst worden van de NICU naar de PICU. Amy was te groot geworden voor de NICU en moest nu naar de kinder IC. Wat een verschil en wat hadden we het hier moeilijk mee. Het leek alsof we weer van voren af aan gingen beginnen. Weer wennen aan nieuw personeel, die in onze ogen niet wisten waar ze mee bezig waren. Onze eigen frustratie die ontzettend groot was. Gewoon de onmacht die je voelt. Je staat erbij en kijkt erna en kunt gewoon niks doen, alleen er elke dag zijn voor je eigen kindje.

Dit deden we ook en al snel voelde de PICU als thuiskomen. Het verplegend personeel ging als familie voelen. Met bepaalde zusters schepte je een band omdat zij je begrepen en alles van dichtbij meemaakten. Wat er buiten gebeurde interesseerde ons niet. Wij leefden met ons drieën in onze eigen bubbel.

Amy had goede dagen maar ook te vaak slechte dagen. Elke dag als we naar het ziekenhuis reden waren we bang voor wat we te horen zouden krijgen. De artsen probeerden van alles, maar de aanvalletjes bleven. Op een gegeven moment komt het gesprek: “we kunnen niks meer voor Amy doen en komen langzaam aan ons laatste laatje,” zoals de artsen dit noemden. Ze gingen nog 1 medicijn proberen maar ging dit niet z’n werk doen dan gingen we een heel andere weg inslaan. Deze dagen waren heel spannend en al snel zagen we dat ook dit medicijn niet z’n werk deed. Er kwam weer een gesprek. Het gesprek waar we al die weken bang voor waren.

Ze zijn uitbehandeld en gaan Amy van de beademing af halen en dan kijken hoelang Amy het zelf nog volhoudt. Op dinsdag 29 oktober 2013 ging Amy van de beademing en wonder boven wonder bleef ze zelfstandig ademen en werd ze meteen op mijn borst gelegd. Wauw wat was dit genieten. Dit heb ik 12 weken moeten missen. We mochten vanaf die week ook bij Amy blijven slapen. Zij tussen ons in, even normaal. De woensdag had Amy een hele goede dag, ze keek, maakte geluiden en we mochten haar in bad doen. Dit was voor ons allemaal niet normaal, maar wat hebben we van deze dag genoten. Het leek wel alsof Amy ons die dag even energie had gegeven want de dag erna ging het helemaal mis. Ze had aanval op aanval en uiteindelijk is ze op 31 oktober 2013 in onze armen gestorven. Zo intens verdrietig maar ook opgelucht dat ze geen pijn meer had en ze niet meer hoefde te vechten. Die nacht zijn we naar huis gereden, met z’n drieën, Amy in mijn armen. De dagen die volgden lag Amy onder in haar eigen box, ze was zo mooi en we wilden ook dat iedereen haar kwam bewonderen. We waren zo enorm trots ondanks het verdriet.

5 november 2013 was de dag van haar afscheid. We hebben alles zelf gedaan, hebben haar zelf in haar mandje gelegd, hebben haar naar de auto gedragen, hebben voor haar afscheid alles zelf klaar gezet zoals wij dit wilden. Tijdens de dienst hebben we het mandje open gelaten zodat iedereen afscheid kon nemen van Amy. Iedereen kende het verhaal van Amy, maar niemand wist hoe ze echt uitzag. En ze was nog zo mooi dat we haar graag wilden laten zien aan de buitenwereld. De belangstelling was enorm en dat heeft ons erg goed gedaan. Ook dat na de dienst iedereen is blijven wachten in de stromende regen om ballonnen op te laten voor onze Amy.

De dagen na het afscheid leef je in een roes. Vrienden en familie die langs komen met boodschappen, eten voor je maken… maar deze dagen gingen voorbij en opeens moet je weer de straat op. Dit was zo bizar. De eerste keer weer naar de winkel, of gewoon even naar buiten, je probeert mensen te vermijden, maar dat lukt je niet altijd. Ook de dag dat je weer moet gaan werken, jeetje wat was dit voor ons beide moeilijk. Ik had geluk dat ik bepaalde mensen om me heen had die me er doorheen hielpen, maar bij mijn man was weinig begrip, verschrikkelijk was dit. De tijd ging voorbij, maar de kinderwens en de vader-, moedergevoelens blijven. Je bent papa en mama geworden, maar je kunt voor niemand zorgen. We hebben even mogen proeven maar moesten Amy weer afgeven. We hadden besloten, we wachten tot de laatste gesprekken in het ziekenhuis. Komt hier niks uit gaan we proberen om een tweede kindje te mogen krijgen.

In april 2014 hebben we het laatste gesprek gehad in het ziekenhuis, van alle stofwisselingsziekten was er geen die overeen kwam, van de 129 genetische onderzoeken kwam ook geen een overeen, wat Amy heeft gehad was waarschijnlijk een foutje van de natuur en mijn man en ik hadden 5% kans op een ziek kindje bij een volgende zwangerschap en een ander 3%. Op zo’n moment is de liefde groter dan de angst en zijn we snel weer zwanger mogen worden. Deze zwangerschap was heel anders, maar de angst speelde een grote hoofdrol waardoor ik op een gegeven moment ook in therapie ben moeten gaan, met EMDR, dit is een soort trauma verwerking die mij enorm heeft geholpen.

Op 13 januari 2015 is ons tweede dochtertje geboren Eva. Dit was zo anders en we mochten ook na drie dagen samen naar huis. Maar de angst bleef, ik vond het moeilijk om me te binden omdat ik steeds dacht: Oké wanneer wordt ze bij me weggehaald. Maar je zag elke dag hoe goed ze het deed en langzaam is het vertrouwen gegroeid en wist ik op een gegeven moment dat het goed zat en kon ik eindelijk van haar genieten. Na 2 jaar begonnen we weer over een kindje na te denken en we besloten om voor een derde te gaan wat ook weer heel snel lukte. Ook in deze zwangerschap was de angst weer aanwezig, vooral doordat de zwangerschap veel op de eerste leek en ik ook nog 2 dagen na Amy was uitgerekend.

Op 10 augustus 2017 ben ik bevallen van onze mooie zoon Javi. Ook hier was alles goed mee. Maar ook bij hem heb ik veel angst gehad. Nu heb ik vertrouwen dat het ook met hem goed is.

Ik heb soms nog het verlangen om terug te gaan naar het ziekenhuis omdat hier een stukje van Amy is, terwijl mijn man hier minder behoefte aan heeft. We accepteren en respecteren deze gevoelens van elkaar. Alleen op de sterfdag van Amy komen we terug om een kaarsje voor haar aan te maken, en dit voelt goed.

We zijn nu een echt gezin maar er zal altijd een stukje ontbreken. Ik zeg altijd het leven voor Amy krijgen we nooit meer terug en nadat Amy is gestorven is er ook een stukje van ons zelf mee gestorven. Maar ik durf ook te zeggen dat we weer gelukkig zijn, gelukkig met een zwart randje. We zullen Amy nooit vergeten en ze maakt ook deel uit van ons gezin en haar zusje en broertje zullen weten dat ze een grote zus hebben die altijd over hun zal waken.

Meer ervaringsverhalen van ouders lees je in Liever bij mij…